首部《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》发行

近日，《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》（以下简称“报告”）出版发行。该报告是在依托单位为北京协和医院的国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心（NCRC-DID）主任、教授曾小峰的领导与组织下，以国家风湿病数据中心（CRDC）的数据为依据，由我国七十多位领域专家参与编纂，首次对我国系统性红斑狼疮（SLE）的流行病学、临床表现特点、我国SLE的诊治现状、存在的问题与挑战、SLE未来研究方向与展望进行了全面的回顾与总结，是一本中国系统性红斑狼疮（SLE）诊疗的“蓝皮书”。

“我们期望通过此次报告的出版发行，能够为政府制定相关政策提供接地气、符合中国特点、有循证医学证据的参考，同时提高医生全面了解SLE的过去、现在和将来策略的认知水平，提高患者及公众对疾病诊治的正确认知。”曾小峰表示，“《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》是目前全球首个针对SLE的报告，对推动全球SLE发展同样具有借鉴意义。”

曾小峰指出：“目前我们已实现了狼疮患者的10年生存率的目标，与国际发达国家水平相当，但随着病程延长，几乎所有SLE患者都有不同程度的脏器受累，在疾病发展过程中脏器受累的不可逆损伤会逐渐累积，最终造成多器官功能衰竭，导致患者死亡。”

报告指出，我国有94.16%的患者期望通过治疗减少疾病的复发率，89.51%的患者期望减少糖皮质激素的使用，89.78%的患者期望能够降低医疗费用。但由于“缺医少药”、漏诊误诊、患者对规范治疗、规律随访的意识薄弱，基层医生对SLE的疾病认知严重不足，以及部分医务人员对规范治疗和达标治疗的认识不充分，导致我国仅有0.76%的SLE患者能够达到无药物治疗疾病完全缓解。由于疾病活动度越高，器官损害和死亡的风险也越高。“如何实现减少疾病复发，降低脏器受累累积，减少并发症，使用最低能够维持疾病稳定的激素剂量、甚至停用激素，改善患者的长期预后是达标治疗的重点内容，也是当前中国SLE诊疗中面临的挑战。”曾小峰说。

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室主任、北京协和医院风湿免疫科副主任、教授李梦涛表示：“为助力提升基层医生和患者对于SLE的正确认知、提高基层医生对SLE的早期诊断和早期治疗水平，中华医学会风湿病学会、中国医师协会风湿免疫科医师分会、NCRC-DID、中国系统性红斑狼疮研究协作组（CSTAR）正式颁布《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》；启动了SLE规范诊治中心的‘十、百、千、万’四级协同网络建设项目，以帮助更多的SLE患者。”

据李梦涛介绍：“系统性红斑狼疮主要以育龄期女性为发病对象，成人患者的平均发病年龄在30岁左右，而这正是他们在家庭和社会中担任重要角色的时候，但也有几岁便发病的儿童患者，帮助他们实现‘多幸福生活60年’是我们不懈努力的目标。”

北京协和医院风湿免疫科主任医师、教授田新平介绍说：“基因、环境因素与免疫系统之间复杂的相互作用，导致对自身抗原的免疫耐受被打破，引起固有和获得免疫应答紊乱或异常，造成受累组织和器官损害是目前比较明确的发病机制。”

李梦涛表示，现在包括中国在内，全球在风湿免疫疾病基础转化研究取得了丰硕的成果，随着生物制剂等靶向药物的出现，也给患者减少激素用量、实现器官保护带来了可能。

“在临床中，我们发现不少患者对疾病规范治疗的意识和依从性较差，自行停药、使用偏方治疗等情况屡见不鲜，也有部分患者过度依赖激素，担心激素减量会致使疾病活动，导致各种并发症发生，这都不利于‘多幸福生活60年’目标的实现。我们NCRC-DID也计划专门编纂患者教育版，提高患者及公众对SLE疾病与对SLE治疗发展趋势的认知，增强他们对抗疾病的信心。”田新平指出。

曾小峰表示，未来，希望能够调动社会各界力量的积极性和创造性，鼓励各界投入更多人力、资源来支持SLE的研发，建立和完善符合中国人群的中国SLE患者管理模式；探索不同地域的最佳中国实践，最终实现全人群SLE的有效防控，推进健康中国建设。

来源：科技日报